Vivre la prématurité

Aujourd’hui j’ai envie de parler de prématurité avec vous. Je vais vous en parler rapidement d’un point de vue médicale parce que tout le monde ne sait pas forcément ce qu’est vraiment la prématurité (j’entends parfois mon bébé est préma il est arrivé à 2 semaines d’avance) mais aussi et surtout d’un point de vue personnel puisque nous avons été concerné pour Léna à cause de ma pré éclampsie.

Un enfant prématuré est un nouveau-né viable avant 37 SA. D’où l’importance entre autre de déterminer précisément l’âge gestationnel lors de l’échographie du 1er trimestre (12/14 SA).

On peut dire qu’il y a 3 “stades” dans la prématurité.

• Entre 32 et 36 SA on parle de prématurité moyenne
• Entre 28 et 32 SA on parle de grande prématurité
• Avant 28 SA on parle de très grande prématurité

En France, la réanimation des prématurés ne commence qu’à partir de 24 SA car les risques de séquelles trop importantes sont plus nombreux avant ce stade. il peut y avoir des exceptions mais c’est au cas par cas après réunion entre les différents médecins du service. Je comprends totalement que ça puisse être compliqué pour des parents que pour une histoire de quelques jours on ne réanime pas leur enfant car j’aurais eu du mal à l’entendre moi même mais je pense que la culpabilité de vivre avec un enfants lourdement handicapé doit être insurmontable si nous avons insisté auprès des médecin pour que l’impossible soit tenté.

Il faut savoir que plus le terme est précoce plus les séquelles sont importantes et fréquentes. qu’avant 28 SA, le taux de mortalité est de l’ordre de 25 à 30% et entre 22 et 26 SA, 48% des bébés garderont des séquelles. Les séquelles neurologiques sont les plus fréquents et sont plus ou moins graves.

Les principales cause de la prématurité:

• la pré-éclampsie
• les hémorragies dues à un mauvais positionnement du placenta
• la rupture prématurée de la poche des eaux
• le déclenchement spontané du travail
• retard de croissance in utéro
• grossesses multiples
• malformations utérines
• causes infectieuses
• Conditions socio-économiques défavorables
• âge maternel inférieur à 20 ans ou supérieure à 40 ans

Prévenir les risques

• suivi de grossesse
• consultation en cas de fièvre, pertes, contractions anormales…
• repos

cependant, il est parfois impossible de prévenir la prématurité. En tous cas il faut suivre votre instinct et consulter aux urgences si vous avez le moindre doute. Mieux vaut y aller pour rien que prendre des risques.

Pathologies liées à la prématurité

Les prématurés sont concernés par de nombreuses pathologies liées à une immaturité de leur développement:

• Immaturité cardio-respiratoire
• Immaturité digestive
• Immaturité métabolique
• Immaturité hématologique
• Immaturité neurologique
• Immaturité immunitaire
• Immaturité des organes des sens

S’occuper d’un prématuré:

Son installation dans un incubateur permettra au prématuré de réguler sa température, son oxygénation, l’hygrométrie et permettra de le préserver des infections. Cet incubateur qu’on appel aussi couveuse, doit se rapprocher au mieux de l’environnement intra utérin du bébé. Il sera également surveillé à l’aide d’un scope qui surveillera sa fréquence respiratoire et cardiaque ainsi que sa saturation en oxygène.

Afin de ne pas trop le déranger, les soins sont regroupés, les bruits et lumières fortes sont évitées.

L’une des choses les plus important est la présence de ses parents. Il y a une réelle différence de développement entre les bébés dont les parents sont présents et les autres. En France, il y a du retard par rapport aux pays nordiques mais les services de réanimation néonatales y travaillent. De plus en plus de services proposent des chambre parents/enfants pour permettre aux parents de rester même la nuit auprès de leur bébé, les services sont ouverts 24H/24H… En revanche, on ne laissent pas du tout la place aux parents pour tout ce qui concerne les soins infirmiers. Dans les pays nordiques, les parents sont formés à ces soins ce qui renforce leur présence auprès de leur enfant.

Témoignage

Léna est née prématurément à 27SA + 6 jours avec un poids de 740g. Elle est restée hospitalisée 3 mois. Vous pouvez voir les détails de sa naissance et les causes sur mon article concernant la pré éclampsie.

Ce qui a été très difficile durant l’hospitalisation était que le discours de médecins était toujours très négatif. On nous a dit plus tard que c’était sans doute pour éviter d’avoir trop d’espoir au cas où un malheur serait arrivé. Mais les équipes médicales ne se rendent pas compte que c’est difficile de laisser son enfant le soir en se demandant si le lendemain il sera toujours là. C’est cette expérience qui a fait que j’ai décidé de devenir auxiliaire de puericulture. Je veux être celle qui dit que, les médecins ont raison, qu’il est possible que les choses se passent mal mais que tout peut aussi bien se passer. Que l’important est d’être présent et de faire confiance à son enfant.

Ce qui en revanche nous a beaucoup aidé, c’est que Léna s’est toujours battue comme une lionne. C’est sa force qui nous a permis de tenir le coup et de croire en sa survie et son bon développement. Lors de sa première semaine d’hospitalisation elle a fait une hémorragie pulmonaire ce qui est fréquent et nécessite parfois une intervention chirurgicale mais elle l’a gérée sans opération. Au bout de quelques semaines, elle s’est ex tubée toute seule lorsqu’elle s’en est sentie prête. Le professeur qui s’occupait d’elle allait la ré intuber quand il a finalement décidé de lui laisser sa chance et elle a été ré intubée seulement parce qu’elle avait attrapée une infection mais elle a vite été soignée. On nous a expliquer que souvent, lorsque les bébés décident de s’ex tuber c’est parce qu’ils savent qu’il n’en ont plus besoin.

Les moments les plus difficiles ont été ceux passés sans elle à la maison. Heureusement j’ai un mari en or qui a toujours pris soins de nous sans jamais faiblir. Il a été présent chaque jour auprès de Léna, il n’a jamais cessé de me consoler alors que je n’était pas aussi forte que lui, il donnait des nouvelles chaque jour sur son évolution à la famille. C’est dans ce genre d’épreuve qu’on découvre sur qui on peut compter et c’est parfois difficile de voir que ce n’est pas sur les personnes que l’on croyait mais on sait que ceux qui nous ont soutenus seront là pour les bons comme les mauvais moments pour le restant de nos jours.

Après cet hospitalisation de 3 mois, on souffle, on profite encore plus des moments avec notre bébé mais il y a comme une épée de Damoclès qui reste. Est ce que mon enfants aura des séquelles? Est ce qu’il pourra vivre normalement? Puis on est rassuré, les rendez-vous sont plus espacés que prévu parce que son évolution est parfaitement normale et on arrive au rendez-vous fatidique des 6 ans. Le dernier dans le suivi des prématurés. On quitte l’hôpital avec une légèreté qu’on imaginait pas. On a une chance inouïe et on le sait. Aucune séquelle n’est détecté lors des différents tests. Une page se tourne.

Aujourd’hui, le sentiment le plus fort que je ressens c’est de la fierté. Je suis fière de la force de ma fille. Je ressens aussi énormément de gratitude envers le personnel qui s’est occupé d’elle durant son hospitalisation et qui a pris le relais quand nous n’étions pas là. Nous avons toujours contact avec l’une de ses infirmières et l’une de ses auxiliaires de puéricultures et nous sommes heureux de pouvoir leur donner des nouvelles et les remercier encore.

Je vous laisse découvrir son hospitalisation à travers un livre qui a été fait par ses infirmières et auxiliaires de puériculture.

Je trouve que ce livret est une superbe idée pour expliquer plus tard son parcours à l’enfant. Je lui ai également écrit chaque jour dans un carnet pour qu’elle puisse suivre au jour le jour son hospitalisation. Ma grand-mère lui a offert ce livre qui a été écrit par la maman d’un prématuré. C’est un livre à remplir avec les informations de l’enfant.