Aujourd’hui je souhaitais vous parler d’une maladie qui commence enfin à sortir de l’ombre et qui n’est pas encore assez connue de certains professionnels. Je ne vais pas entrer dans les détails car la maladie est assez complexe mais vous pourrez trouver plus d’informations sur le site d’endofrance, association majeure dans le domaine dont Laëtitia Milot est la marraine. Je vous parlerais ensuite de mon expérience personnelle.
Définition
Endomètre: tissu tapissant l’utérus et qui s’épaissit tout au long du cycle afin d’accueillir une grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, alors il se détruit pour former les règles.
Endométriose: lorsque la femme est atteinte d’endométriose, des cellules ont migrées en dehors de l’utérus pour former du tissu endométrial là où elles se seront installées. Cet « endomètre » en dehors de l’utérus va provoquer des lésions adhérences ou kystes ovariens.
La plupart du temps, les cellules restent dans les organes génitaux et le péritoine mais peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif et rarement pulmonaires.
Symptômes:
Ils sont multiples et dépendent de la localisation de la maladie. En revanche, leur intensité n’est pas proportionnelle à la gravité des lésions.
Règles douloureuses, hémorragiques, douleurs durant les rapports sexuels, douleurs pelviennes, difficultés à uriner, douleurs lombaires, abdominales… infertilité, fatigue chronique, migraines…
Ses douleurs ne passent pas avec du paracétamol mais avec des antalgiques puissants voir morphiniques. Elles peuvent durer quelques jours ou en permanence.
Diagnostique
Il met en moyenne 6 ans à être posé. Après un entretien médical, des examens sont indispensables au diagnostique. Échographie et IRM sont les examens de première intention pour explorer des kystes et lésions. Dans le cadre d’une exploration du rectum, échographie endorectale ou coloscanner à l’air.
La chirurgie peut s’avérer utile pour un diagnostique complet grâce à la coelioscopie.
Traitement
Aucun traitement définitif n’existe mais il peut être possible de soulager les symptômes.
Les traitements hormonaux tels que la pilule ou le stérilet hormal peuvent permettre d’empêcher les règles.
Si ces traitements ne sont pas suffisants, des cures de ménaupose artificielle plus ou moins longues peuvent être prescrites.
Enfin, la chirurgie peut s’avérer être la seule solution avec entre autre la coelioscopie.
Source: http://www.endofrance.org
Mon expérience
En 2017, on m’a diagnostiqué une endométriose qui me faisait souffrir depuis l’âge de 10 ans. 18 ans pour un diagnostique…
J’ai été réglée à l’âge 10 ans. A ce moment, J’ai commencé à avoir des migraines et à avoir besoin de beaucoup de sommeil. Mes règles étaient assez abondantes et douloureuses mais comment savoir que ce n’était pas normal? On dit qu’il est normal de pouvoir ressentir des douleurs menstruelles…
A l’âge de 16 ans, je commence à prendre la pilule et on me dit que ça devrait limiter les migraines et les douleurs. Ça marche un peu, mais pas totalement ni tout le temps.
A 24 ans, je deviens maman. Ma fille naît par césarienne. Les règles deviennent vraiment hémorragiques, et plus douloureuses. Je ressens également des douleurs lorsque j’ai besoin d’aller à la selle. Quelques temps après, en plus de ces symptômes, j’avais des douleurs lors des rapports sexuels. J’ai vu une nouvelles gynécologue qui n’a rien pu faire.
Et puis j’ai lu LE livre qui a changé ma vie. “Le bébé c’est pour quand” de Laëtitia Milot. A cette lecture j’ai compris que je souffrais de la même chose qu’elle car ses symptômes me rappelaient beaucoup ceux que je ressens depuis si longtemps! J’ai décidé de voir une autre gynécologue dans l’espoir de trouver enfin une personne qui m’aide. Sans le savoir, cette gynécologue a été formé à Rouen dans le centre de référence de l’endométriose. C’est elle qui a enfin diagnostiqué la maladie. Je ne lui ai pas du tout parlé du livre que j’avais lu ni que je pensais être atteinte d’endométriose. J’avais trop peur de passer pour quelqu’un qui se fait des diagnostique en lisant tout et n’importe quoi dans les livres ou sur internet. Mais avec une simple Échographie, elle a vu des lésions dans l’utérus et m’a demandé si je savais ce qu’était l’endométriose. J’ai été en même temps soulagé mais j’ai aussi été bouleversé car je sais que je souffre beaucoup moins que certaines personnes qui n’arrivent pas à vivre normalement et j’ai peur d’être un jour dans le même cas. J’ai aussi ressenti de la colère parce que tous les gynécologues sont toujours passé à côté alors qu’avec une écho elle a réussi là où ils ont échoué.
Elle m’a prescrit une IRM afin de confirmer son diagnostic mais aussi savoir si seul mon utérus était touché. Le médecin de l’IRM a demandé à me voir et m’a donc confirmé le diagnostic. J’ai une adénomyose qui est une forme de l’endométriose qui reste interne à l’utérus. Il m’a demandé quels étaient mes symptômes car la gynécologue avait demandé de vérifier tout le système digestif. Sa conclusion a été la même que ma gynécologue, c’est à dire que mes symtômes impliqueraient que j’ai également des lésions dans le système digestif mais qu’elles sont trop petites pour les voir à l’IRM.
Lorsque je suis retourner la voir avec mon mari, la gynécologue nous a donc conseillé d’avoir rapidement un deuxième enfant car la maladie pouvait compliquer les choses en me rendant infertile. C’est le problème de cette maladie. Avec le temps elle peut entrainer des problèmes d’infertilité mais le fait qu’elle soit diagnostiquée tardivement fait qu’il est parfois trop tard. Elle me laissait 6 mois avant de faire appel à la procréation médicalement assistée pour éviter de me laisser souffrir.
Je suis tombé enceinte au bout de 4 mois et mon fils est né par césarienne. Lorsque j’ai eu mon retour de couche la maladie m’a fait souffrir encore plus. Les douleurs étaient quasiment permanentes même en dehors des règles et la pilule qui avait pour but d’arrêter mes règles pour éviter aux lésions de continuer de saigner et se propager n’a pas fonctionné. On donc m’a mise sous stérilet miréna. Le gynécologue m’a prévenu que je pourrais perdre du sang de temps en temps mais que je n’aurai plus de règles. J’étais contente car ça a beaucoup amélioré les choses mais ça n’a pas duré malheureusement. En un an, mon stérilet est descendu 3 fois apparemment à cause de ma cicatrice de césarienne. J’ai donc abandonné car le retrait et la mise en place sont douloureux à chaque fois.
Finalement, je suis aujourd’hui sous implant contraceptif. J’ai eu 6 mois de bonheur sans règles ni douleurs. Puis un jour j’ai eu mes règles mais le gynéco m’avait prévenu que je pouvais les avoir de temps en temps alors je n’ai pas eu peur. Sauf que tous les 2 mois elles sont revenues et aujourd’hui c’est tous les mois. Je souffres de plus en plus chaque mois et la dernière fois ça a vraiment été compliqué. Je me suis beaucoup servi de ma bouillote qui est mon meilleur allié mais je ne vais pas pouvoir rester comme ça longtemps. Pourquoi je n’ai pas encore pris RDV avec mon gynéco? Car j’ai peur qu’il veuille me mettre sous ménopause artificielle car c’était normalement la prochaine étape. Je voudrais aussi qu’il accepte de me faire une ordonnance pour une nouvelle IRM car je pense vraiment que les lésions sont peut être plus importantes qu’il y a 4 ans.
